장애인건강권법과 장애감수성

수십년동안 장애인들은 장애인 이동권 보장을 위해 투쟁을 하고 있습니다. 장애인도 비장애인과 동등한 시민으로서 비장애인이 누리는 모든 권리를 마땅히 누려야 합니다. 이번 글은 장애인의 건강권과 장애 감수성에 대한 개인적인 생각을 짧게나마 적어보고자 합니다. 

[장애인 건강권법 제정 과정]

2015년 9월, 당시 국회의원이였던 김용익 전 국민건강보험공단 이사장은 ‘장애인 건강권 보장에 관한 법률안’ 을 발의하였습니다. 그해 11월, 국회 보건복지상임위원회는 위 법률안과 2013년에 문정림의원이 발의한 ‘장애보건법안’을 병합하여 ‘장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률(장애인 건강권법)’ 을 심의하고 의결하였습니다. 이어서 12월에 국회 본회의를 통과하였고, 법안이 공포되었으며, 본격적인 시행은 17년도 12월 30일에 하기로 결정하였습니다. 법인이 통과되고 시행되기까지 수많은 장애인들의 요구와 한국장애인단체총연합회(장총련), 전국장애인차별철폐연대(전장연), 한국의료복지사회적협동조합연합회 등의 시민사회들의 활동이 있었습니다. 

[장애인 건강권법 주요 내용]

장애인 건강권법에 따르면 이 법은 장애인의 건강권 보장을 위한 지원, 장애인 보건관리 체계 확립 및 의료접근성 보장에 관한 사항을 규정하여 장애인의 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 합니다.(제 1조) 

장애인 건강권법은 아래 3가지 기본 이념을 근간으로 이뤄져 있습니다. (제2조)

이 법에서 말하는 “건강권”이란  질병 예방, 치료 및 재활, 영양개선, 재활운동, 보건교육 및 건강생활의 실천 등에 관한 제반 여건의 조성을 통하여 최선의 건강상태를 유지할 권리를 말하며, 보건과 의료 서비스를 제공받을 권리를 포함합니다. 또한 "장애인 건강보건관리"란 장애 유무, 장애 유형 및 정도, 성별 등의 특성에 따라 장애인과 비장애인 간 또는 장애인 간 건강수준의 격차가 발생하지 아니하도록 보건의료 접근성을 향상하는 등 장애인의 건강권 보장을 위한 제반 보건의료활동을 말합니다.(제3조)

국가와 지방자치단체는 장애인과 비장애인 간 건강수준의 격차 해소를 위해 건강을 위협받는 상황을 예방하기 위하여 필요한 대책을 수립ㆍ시행하여야 한합니다.(제4조) 

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[장애인 건강주치의 시범사업]

이러한 취지와 내용들로 제정된 장애인 건강권법을 기초로 하여, 보건복지부는 2018년부터 “장애인주치의 시범사업”을 운영하고 있습니다. “장애인주치의 시범사업”은 중증장애인이 자신의 건강주치의를 직접 선택하여 주치의로부터 만성질환 및 장애에 대한 지속적이고 포괄적인 건강관리 서비스를 제공받는 제도로 일반건강관리, 주(主)장애관리, 통합관리 서비스로 구분됩니다. 

중증장애인은 1)의원에서 고혈압, 당뇨 등 만성질환 관리를 제공하는 ‘일반건강관리’, 2)의원·병원· 정신병원·종합병원에서 지체·뇌병변·시각·지적·정신·자폐성 장애에 대한 전문적인 관리를 제공하는 ‘주장애관리’, 3)의원에서 일반건강관리와 주장애관리를 통합적으로 제공하는 ‘통합관리’를 신청할 수 있습니다.

장애인 건강주치의는 장애인의 건강상태, 생활습관(흡연, 음주, 영양, 운동), 병력, 질환 상태 등을 평가하고 관리계획을 수립하여, 질병‧건강(생활습관 개선)‧장애관리에 대한 교육과 상담을 제공합니다.

의료기관 방문이 어려운 장애인은 전화로 교육‧상담을 받거나, 주치의로부터 방문진료 또는 간호사로부터 방문간호를 받을 수 있습니다. 장애인 건강주치의가 제공하는 서비스(장애인 건강관리료)의 장애인 본인부담금은 전체 비용의 10%이며, 의료급여 대상자 및 차상위계층은 본인부담금이 없습니다.

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[장애인건강권법과 의료복지사회적협동조합]

의료복지사회적협동조합(이하, 의료사협)은 장애인 건강권법의 제정과 장애인 주치의 시범사업의 프로토 타입을 제공했습니다. 2015년 1년간 934명의 장애인을 대상으로 장애인 주치의 서비스를 제공했습니다.  주치의와 간호사, 의료사협의 건강 코디네이터 등이 팀을 꾸려 장애인들의 건강 상태와 생활환경을 파악하고, 그에 맞는 진료 서비스를 지원했습니다. 또한 의료사협들은 장애인들을 대상으로 건강 프로그램을 운영하고, 지역 장애인끼리 혹은 장애인과 지역 의료기관을 연결하는 의료복지 네트워크를 구성하고자 했습니다.

각 의료사협들은 장애인들에게 1200여 회의 방문 진료, 1300여 회의 방문 간호, 900여 회의 내원 진료를 제공했고, 건강실천단 180여 회, 건강 소모임 50여 회, 건강학교 80여 회 등 건강 프로그램도 함께 진행했으며, 아울러 장애인 건강 실태 조사와 장애인 건강권 담론 형성, 의료기관 종사자 인식 개선 교육 등 대외 활동도 활발하게 전개했습니다. 

한국의료사협연합회는 본 사업을 통해 의료에 대한 접근이 어려운 장애인들에게 적합한 서비스를 지원하는 것뿐 아니라, 장애인 건강권을 지역사회가 협동하며 책임지는 구조로 전환하고자 하였습니다.

[장애인건강권법과 장애감수성] 

2023년 현재, 장애인 건강권법은 발의된지 7년, 시행된지 4년이 되었습니다. 그 사이에 이 법에 대해서, 그리고 이 법을 구현하고 진행되고 있는 장애인 주치의 시범사업에 대해서도 여러차례 발전적 논의가 이뤄져왔습니다. 아직 개선되어야 할 부분이 많지만 한국의료사협연합회에서 일하고 있는 활동가의 입장에서 확인해보고 싶은 것이 있습니다. 2015년에 의료사협연합회가 밝힌 것 처럼, 장애인 건강권법 제정 이전 초기의 시민단체들은 이러한 활동을 통해 장애인 건강권을 지역사회가 협동하며 책임지는 구조로 바꿔가겠다는 비젼을 가지고 있었습니다. 

의료사협들은 여전히 지역사회 내에서 건강불평등을 겪고 있는 사람들을 대상으로 의료 돌봄의 통합된 서비스를 제공하고 있는데요, 그러한 서비스의 핵심은 지역사회 내의 여러 의료돌봄기관의 연계-협업이라고 보고 있습니다. 이 시점에서 의료사협들이 속해있는 지역사회 내 의료사협을 포함한 여러 기관들의 장애감수성은 얼마나 달라졌는지 확인해볼 수 있다면 좋을 것 같습니다. 

칼럼리스트 서인환에 따르면 감수성’은 동등한 입장에서 서로의 차이를 이해하고 공감하며 상호 존중함으로써 일상생활 속에서 불평등을 민감하게 인지하는 것이라 합니다.  감수성은 인식의 방식에서 바람직한 방향을 표현하는 말이지만, 문제를 알아채고 해결하기 위하여 행동하는 것까지 포함하는 개념입니다.

감수성은 감정이입, 개방성, 비폭력, 자기성찰로 구성되어있으며, 감정이입은 입장을 바꾸어 느끼는 것이고, 개방성은 다양성을 인정하는 것입니다. 비폭력은 행위적 폭력만이 아니라 억압적 문화 등을 포함하여 폭력으로 인식함으로써 폭력적 야만성에서 탈피한다는 의미이다. 자기성찰은 내면화된 차별주의와 위계화된 편견을 찾아 없애는 것이라고 합니다. 

참고 기사 : 인식개선과 감수성은 같은 말일까?

위의 기사에도 나온 것처럼 감정이입, 개방성, 비폭력, 자기성찰 등의 주제를 세분화하여 개개인의 장애에 대한 감수성을 파악해 볼 수 있을 것 같습니다. 이러한 조사를 통해 얻어진 결과들을 기반으로 보다 적확하고 실효성 있는 장애인 건강권의 개선이 일어났으면 좋겠습니다.